“Questa mattina, nel corso dei lavori della III Commissione, ho chiesto esplicitamente all’assessore regionale Riccardo Riccardi di compiere un ulteriore passo in avanti, introducendo lo screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (Mld)”.
Parte da questa doverosa premessa, la consigliera regionale Rosaria Capozzi (MoVimento 5 Stelle), per evidenziare l’istanza da lei portata avanti nelle fasi iniziali della terza giornata consecutiva di attività degli organi dell’Assemblea legislativa Fvg, interamente dedicati alla valutazione della documentazione legata all’assestamento di bilancio.
“Un’istanza – aggiunge l’esponente pentastellata – in linea con una misura da noi proposta e finanziata con un ulteriore milione e mezzo di euro, alla quale l’assessore ha dato seguito: rendere disponibile gratuitamente, per tutte le donne del Friuli Venezia Giulia che ne abbiano indicazione clinica, il test prenatale non invasivo (Nipt), che consente di effettuare lo screening del Dna fetale per le principali anomalie cromosomiche. Evitando così, quando possibile, il ricorso a esami più invasivi come l’amniocentesi e la villocentesi”.
“Pertanto, accogliendo con favore l’apertura e l’interesse manifestati dall’assessore, abbiamo accettato di ritirare l’emendamento per riproporlo direttamente davanti all’Aula”.
“Con il medesimo spirito collaborativo – precisa Capozzi, ribadendo anche in una nota stampa quanto precedentemente espresso nell’emiciclo di piazza Oberdan a Trieste – ricordo anche che la mia iniziativa è stata stimolata dall’associazione ‘Voa Voa! Amici di Sofia Aps’, da anni impegnata nella tutela dei bambini affetti da malattie rare e nella promozione di un accesso equo allo screening neonatale su tutto il territorio nazionale”.
“Quella che volevamo proporre e di certo riproporremo a breve – sottolinea la rappresentante del M5S – è perciò una misura concreta che metta al centro la prevenzione, l’innovazione sanitaria e il diritto alla diagnosi precoce. Con questo emendamento chiedevamo perciò alla Regione Fvg di avviare un progetto pilota di screening neonatale per la Mld, grave malattia neurodegenerativa rara e progressiva”.
“Una diagnosi precoce – conclude Capozzi – può fare davvero la differenza, perché già dal 2020 è disponibile una terapia genica che, se somministrata prima della comparsa dei sintomi, è in grado di arrestare o rallentare significativamente la progressione della patologia. Questo significa che, individuare la malattia nei primissimi giorni di vita, può evitare gravissime disabilità future e offrire a quei bambini una prospettiva di vita completamente diversa. La nostra regione, in tal senso, ha l’opportunità di diventare una delle più avanzate nel campo degli screening neonatali e della medicina preventiva”.
